Kas hastalıklarına yönelik sosyal, ekonomik ve tıbbi desteklerin ele alındığı Kas Hastalıklarında Multidisipliner Yaklaşım Çalıştayı'nın sonuçları açıklandı. Çalıştayda, kas hastalarının yaşadığı zorluklar ve çözüm önerileri detaylı bir şekilde tartışıldı.

Kas Hastalıkları Merkezleri Neden Yetersiz?

İstanbul Üniversitesi Engelliler Uygulama ve Araştırma Merkezi (ENUYGAR) Müdürü Prof. Dr. Ayşe Resa Aydın, kas hastalıklarının etkili bir şekilde yönetilebilmesi için, Türkiye'deki merkezlerin sayıca artırılması ve işlevselliklerinin güçlendirilmesi gerektiğini vurguladı. Aydın, 2010'da yayınlanan yönetmelikle kas hastalarına özel merkezlerin kurulmasının hedeflendiğini ancak uygulamanın yetersiz kaldığını, yalnızca bazı şehirlerde etkin merkezlerin çalıştığını belirtti.

Prof. Dr. Aydın, genetik tedavilerdeki gelişmelerin umut verici olduğunu belirtirken, başarılı tedavi için yalnızca ilaç temininin değil, genel bakım koşullarının da önemli olduğunu vurguladı. Fiziksel yetilerini zamanla kaybeden hastalar için kişisel bakım desteğinin zorunlu hale geldiğini ifade etti.

Kişisel Bakım Desteği Şart!

Aydın, "Bu noktada kişisel bakım desteği şart. Kişisel asistanlık modeliyle aile dışı bakım hizmetleri organize edilebilir," diye konuştu. Ancak Türkiye'de bu sistem henüz gelişmediği için bakım yükünün büyük ölçüde ailelere kaldığını söyledi. Destekleyici cihaz temininde de sıkıntılar yaşandığını, geri ödemelerin %10'un altına düştüğünü ekledi.

Aydın, evden çalışma modellerinin yaygınlaştırılmasıyla kas hastalarının üretken bireyler olarak topluma katılabildiğini kaydetti. Ayrıca, yapay zekâ destekli sistemlerin geliştirilmesi ve merkezi bir hasta veri tabanı kurulmasının, hastaların takibini kolaylaştıracağını belirtti.

Çözüm Önerileri Neler?

Çalıştayda öne çıkan çözüm önerileri şu şekilde sıralandı:

• Kas hastalıkları merkezlerinin sayısının artırılması ve işlevselliğinin güçlendirilmesi
• Kişisel bakım desteğinin yaygınlaştırılması
• Destekleyici cihaz teminindeki sıkıntıların giderilmesi
• Evden çalışma modellerinin teşvik edilmesi
• Yapay zekâ destekli sistemlerin geliştirilmesi
• Merkezi bir hasta veri tabanı kurulması

KASDER Başkanı Fatma Çoban ise Türkiye'de 100 bini aşkın kas hastası bulunduğunu bildirdi. Bu durum, konunun ne kadar önemli ve acil çözümler gerektirdiğini bir kez daha gözler önüne seriyor.

Kas Hastaları İçin Umut Var mı?

Kas hastalıklarına yönelik farkındalığın artması ve multidisipliner yaklaşımların geliştirilmesi, hastaların yaşam kalitesini artırmak için büyük önem taşıyor. Devletin ve sivil toplum kuruluşlarının işbirliğiyle, kas hastalarının yaşadığı zorlukların üstesinden gelinmesi ve onlara daha iyi bir yaşam sunulması mümkün.